遇到这个三岁女孩的情况非常罕见,没有名字

时间:2019-01-05 02:12:04166网络整理admin

<p>遇见这个勇敢的三岁女孩,她的病情非常罕见,没有名字</p><p> Grace Calvert被认为是英国唯一一个患有2号染色体缺失部分的人</p><p>她无法独立谈话,走路或站立,需要父母李和米歇尔不断的照顾</p><p>由于缺少一些主要负责发育的染色体,染色体内的一些基因不能正常发育</p><p>她的父母声称医生驳回了他们对她的发展的最初担忧,直到她二岁时才终于被诊断出患有此病</p><p>他们不知道格雷斯的未来是什么,因为没有对遗传缺陷进行过研究,也不知道她是否能够走路和说话</p><p>但是,他们终于学会了如何与NHS进行语言治疗等待18个月后与她交流,感谢慈善机构的手语课程</p><p>来自肯特郡吉林汉姆的接待员,35岁的米歇尔说:“对于格蕾丝和我们作为一个家庭而言,无法沟通是非常令人沮丧的</p><p>”学习签约格雷斯是惊人的</p><p> “格雷斯已经试图将一些迹象复制回给我们了</p><p>”格蕾丝很快就要四岁了,这对我们来说真的很难,因为父母不能听到我们小女孩的声音</p><p> “虽然她不会说话,但我们可以说她是一个真正的角色,她的意志非常强烈,我希望她能看到她并让她走路</p><p>”遗传专家将关注格蕾丝的发展,希望能够更多地了解她的病情</p><p>这对夫妇还有另外一个八岁的女儿汉娜,是第一批受益于资助马卡顿课程的家庭之一 - 这是一种基于标志的交流方式</p><p>现年42岁的推销员Lee正在赞助自行车骑行,为慈善机构More Than Words筹集资金,这样可以培训其他马卡顿老师</p><p>他说:“经过两年多的了解,有些事情出了问题,想要得到答案,最终确定格蕾丝的病情确实令人心痛,但几乎是一种解脱</p><p>”当然,我们经历了质疑'为什么是我们</p><p> ','为什么我们的恩典</p><p>'但随后我们开始了解我们可以做些什么来帮助她</p><p>“30岁以上的保罗·休斯和他30岁的妻子汉娜在肯特郡的Hoo成立了三年以上的话</p><p>老女儿格雷西患有未确诊的遗传疾病</p><p>由于NHS等候名单已经很久了,慈善机构资助了当地的马卡顿研讨会,耗资1500英镑</p><p>目的是培训人们教授马卡顿,